… puis une Vie à colorier!

Depuis le début de notre aventure, Antonin et nous, sa famille avons fait de belles rencontres.

 

 

  • De 2 mois à 5 mois, Antonin a été plusieurs fois hospitalisé. Les équipes médicales du service néo-natalité, du service soins intensifs/réanimation et celui de la pédiatrie polyvalente du CHU Couple-Enfant de Grenoble ont été d’un professionnalisme exemplaire, d’une grande humanité et d’une grande humilité. Elles ont tout fait pour que nos différents séjours se passent le mieux possible. Il y a aussi l’équipe et les familles rencontrées lors de nos passages à la Maison des Parents, lieu d’hébergement, le temps de l’hospitalisation des enfants dont le domicile est éloigné (située à côté de l’hôpital et créée par la Fondation Mac Donald, OUI, OUI!!). Nous pouvions alors nous reposer, échanger avec eux. Dans ces endroits où la vulnérabilité est présente, où le sol tremble beaucoup, à tout moment, les masques tombent et l’authenticité se révèle. Des moments de joie, de tristesse, de colère, sont partagés.

  • C’est à l’âge de 5 mois, que la rééducation démarre pour notre fils, avec des séances de kiné une fois par semaine au Cabinet de kinésithérapie de Rives. Ces séances sont toujours d’actualité. Entre Antonin et la kiné le feeling est bon: Elle est à l’écoute et chaleureuse!
  • De 9 mois jusqu’à 3 ans, Antonin a été accueilli dans une Maison d’Assistantes Maternelles (MAM) situé dans un village voisin du nôtre. Là aussi, des professionnelles extraordinaires qui nous ont pris à bras le corps!
  • Et c’est en 2016 que la crèche de notre commune a pris le relais. Une équipe de professionnelles au top, à l’écoute, joyeuse et qui sans elle, la conciliation entre notre vie professionnelle et notre vie familiale serait impossible!
  • Parallèlement, Antonin est aussi scolarisé à l’école maternelle de son village, depuis la rentrée 2016. Lors de l’année scolaire 2017/2018, il s’y est rendu 3 matinées par semaine accompagné d’une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Une Directrice/Maîtresse qui fait son possible pour accueillir notre fils dans les meilleures conditions. Depuis septembre 2018, notre fils va à l’école 4 matinées/semaine. Il a gardé son AVS et a fait la rencontre d’une nouvelle maîtresse.  L’objectif premier de cette scolarisation inclusive est que notre fils grandisse entouré d’enfants, qu’il puisse exister en tant qu’enfant avant tout. Si Antonin n’avait pas été accepté à la crèche, à l’école, il n’existerait pas et nous, en tant que parents, non plus!

Antonin et sa famille sont également accompagnés par Le CAMSP de Voiron (Centre d’Action Médico-Social Précoce), depuis les un an d’Antonin. Il s’agit d’un lieu où est regroupé une équipe de professionnels pluridisciplinaires ( kinésithérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, orthoptiste, ergothérapeute, éducatrice de jeunes enfants, psychologue, neuropédiatre, médecin rééducation fonctionnelle (MRF) secrétaire et directeur), permettant de mener à bien la rééducation de notre fils. Nous l’accompagnons chaque mercredi matin dans ce centre. Pendant les vacances scolaires, le Groupe « Fratrie » se rencontre afin de prendre en compte aussi les frères et sœurs des enfants handicapés. Car ils ont des choses à dire de ce qu’ils vivent auprès de leur frère ou sœur! Robin, le grand frère s’y rend et c’est chouette! Là aussi, l’équipe est au top, et même s’il est très difficile de dépasser la porte d’entrée la première fois, nous sommes contents de les avoir en soutien. Tout se passe au même endroit: rééducation, apprentissage de technique de communication, soutien dans nos projets de socialisation, création et obtention d’appareillages. En effet, Antonin possède un verticalisateur, se déplace avec un motilo (ou flèche) et un fauteuil roulant où est installé un corset siège. Tous ces appareillages sont nécessaires à son bon développement et l’aident à acquérir le plus d’autonomie possible.

Depuis le lundi 7 janvier 2019, Antonin est accueilli à l’institut médico-pédagogique Ninon Vallin à Grenoble. D’ici septembre 2019, cet institut prendra le relais de la crèche, de l’école et du Camsp puisque l’inclusion scolaire en milieu ordinaire touche à ses limites! Grenoble se situe à environ 35 kms de notre domicile. Antonin fera les trajets en taxi avec d’autres camarades et ses parents pourront l’amener et/ou le ramener selon leurs disponibilités.

Notre fils communique avec son corps mais aussi grâce à une méthode de communication appelée Makaton: Il s’agit d’un programme qui allie la parole aux signes et/ ou aux pictogrammes (images). Il peut signer « manger »,  » boire »,  » roter », « fatiguer », « encore » et il comprend d’autres mots et signes.

Il exprime aussi très bien ses émotions. Il est en lien avec son environnement et avec lui-même.

Antonin mange bien. Nous lui mixons ses repas. Depuis avril 2018, il accepte un peu plus facilement des morceaux (selon son état de fatigue). Il découvre de nouvelles saveurs… MIAM! Quel plaisir autant pour lui que pour nous ses parents! 😉

Notre fils grandit, grossit et ses besoins se font de plus en plus grands!