Besoins…

Besoin de temps

Il nous est nécessaire comme à toute famille d’avoir du temps pour souffler, afin de continuer le plus sereinement à vivre et à accompagner notre fils et ses frère et sœur. Au quotidien, les répétitions des gestes pour les transferts d’Antonin sont nombreux, coûteux en temps, physiquement usants et traumatisants autant pour notre fils que pour nous, ses parents (installation d’Antonin au sol, sur son fauteuil roulant, sur le motilo, sur le verticalisateur, dans la baignoire,dans son lit, sans compter les changes, les transferts de la voiture, à l’école, à la crèche, avec le matériel nécessaire, tout cela plusieurs fois dans la journée).

S’ajoute à cela les rendez-vous médicaux au CHU couple-enfant de Grenoble (neuropédiatriques, ORL, ophtalmologique), ceux au Centre d’Action Médico-social Précoce de Voiron et ceux dans un cabinet libéral de kinésithérapie situé à Rives.

De plus, il a fallu intégrer de nouvelles méthodes de communication (de type Makaton: apprentissages de signes et pictogrammes), ce qui est loin d’être naturel et demande là encore du temps et de la disponibilité, pour assimiler et se l’approprier. Il y a également des exercices de motricité, d’orthoptie, d’orthophonie à exécuter au domicile.

Si nous sommes très bien soutenus par le Camsp, il est aussi nécessaire d’avoir du temps et de l’énergie pour mener à bien le projet de socialisation de notre fils. Cela demande des échanges réguliers avec les professionnels de la crèche, de l’école et de la mairie pour expliquer, ajuster, réajuster les besoins d’Antonin afin qu’il grandisse dignement (besoins de matériel spécifique pour l’école par exemple).

C’est pour toutes ces raisons, que nous avons réduit nos temps de travail. Mais qui dit réduction de temps de travail dit diminution de ressources même si nous bénéficions d’aides liées au handicap de notre fils.

Besoin de soutien financier

Nous avons donc besoin, prioritairement, d’un véhicule de type « Trafic », de le faire aménager pour une installation ‘facile’ d’Antonin et pour disposer de la place nécessaire pour embarquer ses différents appareillages qui le suivent partout et qui « grandissent » avec lui (motilo, verticalisateur, fauteuil évoluent en taille et en poids). Le véhicule actuel n’est pas/plus adapté et compte 200 000 kms.

Il est important et nécessaire que ce véhicule soit cofinancé par l’association. Seul le financement des aménagements du véhicule et du logement sont pris en charge par la Maison de l’Autonomie du Conseil Général.

Et puis n’oublions pas les besoins du quotidien et les loisirs auxquels tout enfant a droit! Nous tentons de faire nous-même. La maman apprend la couture. Elle fait des bodies car passé 4 ans, nous les trouvons que dans les commerces spécialisés et les prix grimpent. Les bodies sont encore utiles à Antonin, surtout en hiver, pour protéger son ventre et ses reins du froid, car ne se tenant pas, il est vite « débraillé ». Elle réfléchit également, avec l’aide d’une couturière, à la création d’un couvre-jambes pour l’hiver, adapté au fauteuil roulant ainsi qu’à des vêtements faciles à mettre.

Tout matériel spécifique coûte cher: Antonin a une balançoire adaptée. Elle a coûté 200€. Pour profiter des joies du vélo, nous avons désormais besoin d’une remorque/poussette adaptée (les prix sont exorbitants: plus de 3000 € pour un vélo adapté « triporteur »!). Celle que le papa avait déjà adapté maintenant est trop petite et l’utilisation en est dangereuse.

Pour résumer, L’argent ne fait pas le bonheur mais il y contribue… quand même!

Besoin d‘un espace adapté

Nous envisageons dans un proche avenir de changer d’habitation, en effet notre maison dont nous sommes locataires comporte un étage où se trouvent chambres et salle de bains. Il n’ y a pas la possibilité pour installer une chambre et une salle de bains au rez-de-chaussée. Les besoins sont immenses et tout doit être pensé en fonction du polyhandicap d’Antonin, afin qu’il puisse acquérir le plus d’autonomie possible. Il s’agit aussi de  faciliter au maximum les déplacements et nombreux transferts d’Antonin, pour manger, se faire laver, aller dormir, jouer, se faire changer…

Vous l’aurez compris nous avons besoin de vous :

  • financièrement,
  • moralement, à travers vos mots, vos like,
  • et de vos réseaux afin de faire connaître le plus possible notre association.

Un Grand Merci à Vous!